"EL DUELO ES EL PROCESO DE PASAR DE PERDER LO QUE TENEMOS, A TENER LO QUE HEMOS PERDIDO"
(Stephen Fleming)

"Quiero agradecer a ese ser querido algo que depositó en mí para siempre; ese algo que me enseñó sin palabras, algo que me regaló tan sólo con su mirada, algo que perdura y que el tiempo no borra, a pesar de su paso por las piedras del camino, de las lluvias descargadas. Lo llevo como un estandarte en mi camino, como un broche de oro en mi solapa, como una hoja seca en las páginas de mi novela, como una flor en mi escritorio, como un aroma al entrar en el hogar. Un aroma en la avenida, una sonrisa en el parque, una caricia en la mañana, un rayo en mi ventana. Un beso que no se pierde en unos labios ausentes.
Agradezco su legado. Agradezco su mano. Agradezco todo lo que ha sido. Ha contribuído a hacer parte de lo que soy que hoy aquí le escribo."... (a Blanca. Abril 2014)
Duelo por mi salud. Un camino que se hace andando.
La pérdida de la salud es una dura pérdida que tarde o temprano nos llegará. Y cuando lo haga, puede que nos parezca que nos llega demasiado pronto. Siempre somos demasiado jóvenes para ello quizás porque el reloj de nuestra juventud interior va más lento que el envejecimiento de nuestro cuerpo.
Ya desde que nacemos empezamos a envejecer, porque cada segundo estamos más cerca de nuestra muerte. Tan sólo las probabilidades de que ocurran son menores para la mayoría.
Esto nos hace creer que hay una línea que nos clasifica en dicotomías: “juventud-vejez”, “salud-enfermedad” “bueno/malo”.

Me planteo si esos conceptos son posibles, y si no serán eso: conceptos en los que encuadramos nuestro “soy”. Mejor hablarnos de ¿“estoy”o “me siento”?.
Pero a donde quiero llegar es que cuando nos sintamos enfermos, quizás nos montemos en una barca hacia un lago obscuro donde a lo mejor bien vendría un farolillo. Porque como cualquier duelo, tenemos nuestras tareas que abordar: el del cabreo puro y duro (hacia nosotros o hacia los demás), el de aceptar, el de apañárnoslas con ella, y a seguir viviendo si no logramos volver a “estar” (que no “ser”) el de antes.
Este trabajo no viene solo. Hay que poner empeño y ganas y orientarse sobre todo en estas tareas de duelo. Puede que queramos descubrir quiénes somos ahora, qué significados han tenido para nosotros todo lo que hemos vivido o tenido hasta ahora, hacia dónde van nuestros sueños y si nos han cambiado, cómo me relaciono con mi enfermedad, y qué obtengo con ella. En qué momento nos ha llegado y de qué nos está salvando.
Y digo salvando porque a veces un catarro nos salva de dejar de fumar, un esguince de aguantar un entrenador malhumorado, un dolor de cabeza de ir a una reunión…
Las enfermedades también nos dicen cosas. Y es un trabajo valiente el mirarse y preguntarse “qué hace esta enfermedad ahí”. Curiosamente, se han descrito 3 personalidades diferentes con un alto porcentaje en ciertas patologías (la A para problemas cardiacos. La B la saludable, y la C para cánceres). ¿Qué solemos hacer nosotros con lo nuestro, lo que nos toca vivir? ¿Y cuándo nos ha llegado?
El duelo es un camino que hay que andar, donde no hay atajos, y que nos lleva, inexorablemente, al misterio de la vida desde un crecimiento personal importante.
(A mi buena amiga)
DUELO Y PÉRDIDA

"...Si la nuestra es una vida digna, recordar que hemos de morir nos impelirá a decidir que también nuestra muerte debe serlo. Sea pues que lo que sea lo que cada cual entienda por dignidad, sólo desde la conciencia de la propia finitud se pueden tomar las decisiones que han de hacer posible que nuestra muerte sea como la queramos y no como la impongan determinadas circunstancias".
"Así, cuando los antiguos nos invitan a pensar en la muerte, parece que, en realidad, nos están invitando a pensar en la vida, en aprovechar la vida. Y eso no sólo es útil sino también hermoso"
Daniel Nomen, padre de la psicóloga y escritora Leila Nomen, Prologo de "El duelo y la muerte". Ed. Pirámide
SOY POESÍA
Escribir sobre lo que nos ocurre, sobre lo que sentimos y cómo lo sentimos, tiene un gran poder curativo. Escribir sobre lo que nos duele es poner palabras a nuestra emoción. Salir de la obscuridad y abrir ventanas. Tiene tal poder sanador que es una de las herramientas que se emplean en algunas intervenciones de ayuda como las de counselling o en otras de carácter psicoterapéutico.
Biológicamente, al escribir lo que hacemos es subir nuestro mundo emocional, nuestra experiencia vivida con el corazón, desde el centro emocional (hipocampo, amígdala, hipófisis, hipotálamo) a nuestro centro pensante, cognitivo, que es el neocórtex. Con ello nos exploramos, evidenciamos, nos reconocemos y explicitamos la legitimidad de eso que sentimos. Es una ruta llamada de “abajo – arriba” que produce cambios reparadores estables.

En el caso de las poesías, el manejo de las emociones a través del lenguaje simbólico permite expresar de una forma que es nuestra y sólo nuestra. Las cuajamos en palabras repletas de significados propios que son exclusivos y que nos valen de una forma suficiente a nosotros. Reorganizamos nuestra experiencia en un pensamiento creativo construido de una forma diferente, utilizando el pensamiento divergente y evocador, y que produce un resultado curativo a través de la belleza. Abre ventanas a nuestro microcosmos al que sólo nosotros podemos acceder de una manera original pero que podemos compartir con el otro.
Esther, a través de sus palabras llora, grita, ríe, celebra… una bella poesía construida en momentos difíciles …
.1954. (mi madre cumple hoy 58 años)
Fue un buen año
aparecieron canciones de Elvis
se susurró no a las bombas atómicas
Hemingway siguió sobreviviendo
e Indonesia consiguió independizarse
Pero realmente para mi todo comienza
el 18 de octubre
día cero, año cero
y de ahí empezamos juntas a contar
sin yo todavía saberlo
31.536.000 segundos tiene un año
los multiplico por 58
y el resultado son
números absolutos
cómo tú
sin restas ni divisiones
¿Cuántas vidas hay en esos años?
¿Cuántas vidas tienen tus segundos?
Mapa lleno de caminos
que conseguiste asfaltar
arrasaste dictaduras
con la mano izquierda alzada
para dejarme brotar
diste a luz a mi hermano
padre y sobrinas
me diste nombre y apellidos
me hidrataste
con tu flujo lágrimas y saliva
cómplice de mis victorias y fracasos
dijiste no y si
dijiste vuelve
y conseguías que te hiciese caso
Mis dedos llegan
para contar los años que han pasado
5 8 5 8 5 8 5 8 5 8 5 8
porque tú me diste esa virtud
y ahora no queremos volver atrás
porque a lo hecho pecho
y al que no le guste
que se vaya a otra parte
porque estamos tu y yo
madre hija
sin arrugas ni resentimientos
en un día importante
18 de octubre
para celebrar tu vida
para celebrar la mía.
18/10/2012 – Mozambique
Gracias, Esther.
MI SECUESTRO EMOCIONAL
Es, desgraciadamente, bastante frecuente que ante cualquier tipo de vivencia que nos haga experimentar un fuerte sufrimiento psicológico, venga acompañado, sobre todo si es largo en el tiempo, de una respuesta de cansancio o miedo por parte del mundo externo.
Sufrimos, lo decimos, y nos encontramos con un entorno que mutila nuestra expresión del dolor. Si no lo hacen, ya nos lo hacemos nosotros, no vayamos a cansar al que nos escucha. Una especie de autoflagelación.
No encontramos un espacio en el que nuestras expresiones de sufrimiento sean autorizadas y menos atendidas. Si hay algún bendito o bendita que lo haga, puede ser tachado hasta de morboso.
Esta forma de relacionarnos con el dolor ajeno o propio no facilita la “digestión” de los sucesos terribles que nos ocurren. La pérdida de cualquier objeto o persona con la que manteníamos un vínculo provoca dolor. Este sentimiento de pérdida de forma natural va cambiando, tomando su forma y espacio para que nosotros nos adaptemos, reorganicemos, crezcamos, y podamos seguir viviendo. Sin embargo, hay muchas personas que presentan dificultades, y es así cuando los expertos en “duelo y pérdida” aparecemos para acompañar y facilitar ese proceso natural.
Lo más llamativo de esto es que, en algo tan universal y natural como la pérdida, no seamos capaces, en nuestra sociedad desarrollada, de acogerla y acompañarla de una forma natural también. El hecho de acercarnos a cualquier suceso o persona que huela a “dolor” nos provoca rechazo o huída, aunque no lo expresemos así o tan siquiera seamos conscientes. Pero la realidad es que mostramos tendencia a intentar curar al otro a base de mensajes que dañan más que alivian. Por ejemplo: regañar ante la expresión del dolor (“tienes que dejar ya de llorar, piensa en lo que tienes aqu픡), huir (“bueno, llámame cuando te haga falta” y no un “te llamo para ver cómo estás”), evitar (“no llamo porque no sé qué decir”), no comprender (“al menos te quedan dos hijos aquí”, “murió sin sufrir”, “bueno, ya era mayor tu madre”..), no respetar (“no llores que me haces llorar a mí también”), no validar (“los hombres no lloran”, “si total, era sólo una mascota”), penalizar (juzgar socialmente algunas relaciones no permitiendo las muestras de dolor: relaciones homosexuales, fuera del matrimonio, mascotas, etc)

Damos mensajes que cortan el fluir del dolor, el apoyo social, la acogida, la comprensión y las muestras de amor. Es lo que llamo el “secuestro emocional”: nos encargamos primero de secuestrar la expresión de su mundo emocional según nuestros esquemas para rescatarle luego mediante un urgente “entiendo tu dolor pero no se puede seguir sufriendo”. Un intento de cura mágica o milagrosa con cierta manipulación, eso sí, bien intencionada y sin ninguna utilidad.
No es para echar cohetes el saber que todos vamos a perder a algo o a alguien, tarde o temprano - si no lo hemos hecho ya. Nada ni nadie nos librará. De hecho, desde que nacemos nuestra vida es una sucesión de pérdidas de distinta índole: de pareja, de vida, de trabajo, de barrio, de amigos, de etapa, de padres, de juventud. Sin embargo, parecemos auténticos novatos en esto del dolor como si nos pillara de nuevas, y nos cuesta facilitar y acompañar el sufrimiento del otro. Quizás porque su dolor nos recuerda a nuestro propio dolor que no hemos sabido gestionar ni nos han sabido atender por las mismas razones que comentamos. Es como un “pasa la bola y que no vuelva”.
Cuando sufrimos, las redes sociales que apoyan esta necesidad del doliente y les acompaña en el sufrimiento, tienen un poder de ayuda inimaginable. Por algo somos seres sociales que necesitamos no sólo de niños, sino también de adultos, del calor de los otros. Cuando sufrimos, necesitamos ser escuchados, creídos y con permiso para expresar sin que por ello dejemos de ser aceptados en nuestro dolor. Mostrar el valor que los otros juegan en nuestro mundo emocional es parte de ese continuo del ser propio en la vida de los otros.
“El verdadero dolor es aquél que se sufre sin testigos” – Marco Valerio Marcial
QUÉ HAGO CON EL DOLIENTE Y SU DOLOR
El duelo es una travesía dolorosa donde el doliente necesita de un tiempo para aceptar e integrar en su vida la pérdida de un ser querido.
En dicha travesía, necesita de un espacio donde se le valide su dolor por la ausencia y se le permita expresar lo que siente. A menudo, se encuentra en su entorno más cercano con la única medicina del "no llores; no te quiero ver llorar". Y entonces se encuentra que toda esa pena, ese dolor tan intenso que parece que le va a partir en dos, no encuentra licitación por parte de los demás para salir, y ha de quedarse ahí dentro. No sólo tiene que vivir con ello, sino que además debe aprender a vivirlo en el silencio.
Hacemos sin saberlo, aún más difícil pasar el duelo, porque no permitimos las emociones, porque no aceptamos el sufrimiento del otro, porque no sabemos participar. Porque no estamos al lado del doliente para acompañarle.
Quisiera desde aquí invitarte, que me está leyendo, a que en tus encuentros con personas que pasan un duelo les escuches desde su “yo” y no el tuyo y no te dé miedo preguntarle mirándole a los ojos: “¿cómo estás hoy?”.Te invito a que si te quiere contar, no te asustes, y le des espacio para sus lágrimas. Que si necesita en ese momento decirte: “cuánto le echo de menos”, encuentre en ti: “claro que sí. Le echas mucho de menos”.
Huye de los formalismos de “es normal, ya pasará. Tienes más personas que te quieren. Te entiendo. Ahora está tranquilo”.
Porque nadie puede saber lo que esa persona siente; quizás intentar entenderlo.
Porque el mundo está lleno de personas, pero falta esa otra y es la que importa “ahora”.
Porque el dolor y la ausencia nunca pasará, aunque aprendas a vivir sin ella.
Y porque nadie sabemos lo que hay cuando nos morimos. Suponemos, interpretamos, deseamos. Pero aunque estuviera en un paraíso, eso no nos consuela, porque NUNCA volveremos a verle.
Pero, hoy no estaría escribiendo sobre esto tan básico como el de permitir, acompañar, apoyar, si nuestra cultura abogara por una educación emocional y natural, en lugar de estigmatizar y ocultar algo tan inherente a la Humanidad como el de las emociones, y … la vida misma… con su muerte.

"Es mediante la actualización y la expresión de los sentimientos que la persona en duelo se puede sentir aliviada y liberada" (Jorge Bucay)
¿Qué puedo aprender hoy para ayudar al que sufre?
Hoy puedo aprender …. “a ser”…
” a ser”, simplemente … que no es poco…
“a ser” con los ojos un poco más abiertos……

A través de el Amor
Aprender aquello que siendo lo más evidente, permanece ignorado dentro de ti, precisamente por su evidencia: “el amor, el amor al lado del que sufre….“
Comenzar el camino de aprender a saber estar al lado del que sufre.
Porque existen tres formas de saber
Saber (conocimiento)
Saber hacer (práctica)
Saber ser (espíritu)
El conocimiento acerca, capacita y favorece el saber, pero sin la materia prima del amor que nos alimente, esa transferencia del saber como hombre o mujer en todo su significado, el saber, no nos proporciona el verdadero crecimiento.
Conocimiento +Práctica + Amor = saber ser
“Educad al niño y no habrá que castigar al hombre” (Sochepnhauer)
Elaborar cartas de Agradecimiento a las personas que queremos
El saber agradecer nos obliga a la honestidad hacia nosotros mismos, a la desnudez en nuestras experiencias y nuestros sentimientos.
El hacer consciente y explícito a quiénes y el qué tenemos que agradecerles a través de la carta de agradecimiento, te obliga a viajar a muchas etapas de tu vida reconociendo y aceptando personas, situaciones, emociones, hechos, que se encontraban más como atrezzo en nuestros recuerdos que como verdaderos protagonistas en ellos.
A través de la carta, reconocemos y aceptamos al sacarlos a escena de forma comprometida.
Puede ser un buen comienzo de vez en cuándo permitirnos agradecer, pedir perdón, reconocer, aquello que vivenciamos pero que “empaquetamos” al vacío en nuestros recuerdos.
Cuando se da las “gracias”, también hay sentados al lado un montón de “perdones”. Porque el dar gracias, es reconocer. Y valorar, y quedarse desnudo frente a ti mismo sin posibilidades de mentiras o medias tintas.
Puede ser una buena excusa para viajar al yo niño/a, a mi yo adolescente, a mi yo maduro/a, con tus sombras, y a tus luces. Y quizás ver que hay mucho más que agradecer y pedir perdón de lo que pensábamos.
A través de nuestro trabajo de agradecimiento, nos será más fácil comprender y ayudar a aquél o aquélla que hoy ha perdido a alguien tan querido y quizás necesitara darle un último "gracias".
Reconocer tus miedos y compartirlos
A través de enumerar tus miedos y de compartirlos con alguien importante para ti puede ayudaros a daros cuenta de que no somos distintos/as a los demás; que también los demás tienen miedos, y que corresponden, en su mayoría, a los mismos miedos que los nuestros.
Que el miedo es el copiloto de nuestro viaje al apoyo del otro, y que no sólo le tenemos que aguantar sino dejarle el asiento de la ventanilla en nuestro viaje.
Los miedos nos alertan y acompañan para recordarnos que podemos ser valientes. Y por ello, no borran cualquier posibilidad de coraje, sino todo lo contrario: nuestros miedos no son sólo viajeros polizones sino también compañeros de nuestros pasos.
Distingo entre Sufrimiento ≠ Dolor
Un apreciado descubrimiento el de la diferenciación entre sufrimiento y dolor. Tan difícil de distinguirlos si no te paras a sentirlos y reconocerlos.
Dicha distinción da esperanzas y ánimo para poder sentir dolor sin caer en ese concepto tan absoluto como el de sufrimiento con sus connotaciones de “siempre”, de “abandono”, de darte por vencido ante el dolor.
Esta distinción otorga un aire de esperanza hacia todo el dolor que es inevitable sentir ante las adversidades de la vida. Universal pero no perpetuo ni invalidante.
Con esta distinción, podemos validar y permitir que se sienta dolor, que duela, que nos afecte y por lo tanto, valida en toda su plenitud la figura del doliente, persona sumergida en un estado de dolor que puede, sin embargo, escapar al sufrimiento eterno.
El duelo del amor

El duelo es un proceso activo y dinámico donde alguien pierde algo/alguien, y como consecuencia de ello, se sumerge en un camino de reconstrucción desde el dolor. El doliente sufre, y vive su pérdida porque ese algo-alguien le importaba, le importa, pero ya no lo-le tiene.
Se puede perder: un estado, un rol, una relación, un objeto, un contexto… en realidad se puede perder todo, o casi todo.
Hoy me interesa hablar sobre la pérdida del amor porque es algo que podemos experimentar multitud de veces a lo largo de nuestra vida, y desde nuestra tierna infancia. Quién no ha perdido a esa persona a la que tanto amaba. Nos han dado calabazas, nos han dejado – quizás sería bueno cambiar este término – hemos dejado nosotros. Nos han dejado de amar y nosotros hemos hecho lo mismo. Nuestra vida está cargada de gente que sale y entra. Cuanto más hemos amado, más nos ha dolido ese cambio. Desde luego el amor tiene un precio, y se ve en momentos como éste. Si no se ama, la pérdida no es vivida como tal sino como simplemente “un cambio”.
El amor es quizás una de las cosas más indefinidas de las que hablar porque hacerlo significa divagar sin poder concretar “qué es realmente el amor”.
Se dice que es una cajón de sastre de sentimientos intensos, de gran involucración de nuestro autococoncepto, que tiene muchas caras y muchas intensidades, algunas aparentemente contrapuestas pero posibles de convivir en el amor (odiar-amar, celos, posesión) y con una impronta del que lo vive, en el momento en el que lo vive, y el contexto cultural e histórico en el cual se produce. El significado del amor viene definido por principios, valores y situaciones que nos son enseñados y que además nuestros patrones educativos se encargan de transmitirnos. Luego mi amor es exclusivo de mí.
Sin saber exactamente lo que es, a veces nos aventuramos a decir que “queremos en un nivel superior”, de otra forma más profunda: “no sólo queremos: además amamos”. Y con semejantes diferencias, somos tan osados como para interpretar el amor del que tenemos delante. Sabemos y opinamos sobre algo que ni siquiera está claro para nosotros. Sin conocer el mundo de significados del otro y sus experiencias, su realidad, ya estamos en situación de hacer cátedra sobre el mundo del amor ajeno.
Esto tiene gran importancia para el duelo del amor.
En el caso de la cultura occidental: el amor debe ser generoso, debe ser ciego, intenso y suficiente. El amor, para ser un amor que no duela, debe ser correspondido, único y exclusivo, y además, no prestarse a condiciones.
Esto no hace más que acudir, como he dicho, a patrones aprendidos por nuestros esquemas culturales. Ni siquiera es discutible que pueda ser de otra manera. Es la verdad en sí misma.
Sin embargo, como cita Montserrat Moreno y Genoveva Sastre en su libro “ Cómo construimos universos ”: “el referente de un modelo no es la realidad exterior sin las representaciones que el autor modelo tiene de ella…es la construcción de lo que llamamos realidad”. Y como citan en su libro: “la verdad es el invento de un mentiroso” (según Von Foerster).
Estas dos autoras, además, han investigado las principales características que atribuimos al amor y en las que se basan nuestras creencias sobre él:
- Enamorarse de alguien no depende de la voluntad de una persona
- El amor lo puede todo
- El amor lo justifica todo
- El amor es suficiente
- Provoca una entrega total
- Las dos personas se complementan
- El verdadero amor es incondicional
- Es exclusivo y excluyente
- El verdadero amor dura siempre
- El estado general del enamoramiento es la felicidad total
Para conocer qué pensábamos ahora sobre el amor, realizaron una investigación entre 430 estudiantes de dos universidades de Barcelona, sobre sus ideas de enamoramiento y amor, quedando el amor definido como:
- Reciprocidad. El amor equitativo
- Idealización
- La espera de cariño y otros sentimientos positivos
- Fidelidad, duración y sacrificio
- Felicidad
- Identificación y entrega
A partir de esto, me asaltan las siguientes preguntas: ¿Es igual para el amor adolescente que para el amor adulto de los treinta? ¿ en el amor maduro de los 50? ¿se puede amar entonces a los 60?
¿amamos a nuestra primera pareja? ¿también amamos a la actual? ¿de igual manera? Obviamente no ya que hablamos de experiencias y personas distintas. Entonces…¿ambas eran amor? ¿puede ser el amor tan distinto siendo yo el sujeto que ama? Y ¿qué nos ocurre cuando dejamos de amar o nos dejan de amar?? ¿duele más antes que ahora? Y si es así ¿amábamos mucho más antes que ahora? ¿el que duela menos significa que amamos menos?
Haciendo referencia al duelo del amor, cuando un amor se va, se produce dentro de nosotros un malestar físico, emocional y cognitivo que puede ser realmente intenso; en algunos casos hasta incapacitante. El sentimiento de aceptar la pérdida como algo definitivo lo hace difícil de digerir. Algunos lo catalogan como un síndrome de abstinencia en toda regla.
Ese malestar puede afectarnos de tal manera dificultándonos el relacionarnos de forma a como antes lo hacíamos, de ver el mundo de ahí fuera con cierta amabilidad. El amor ha dado de lleno en nuestra parte social. El amor nos ha convertido en animales heridos.
Si en cambio nosotros somos los que hemos dejado de amar, la culpa acampa a sus anchas y pasamos por otra travesía a veces bastante difícil de llevar. Se une la situación de rechazo por los de fuera al haber sido los autores del duelo del amor ajeno. También el sentimiento de fracaso participa y dicha frustración puede dejarnos heridos.
Como cualquier duelo, lleva por aceptar la realidad de que ya no nos aman. También la necesidad de expresar todo lo emocional que nos causa la pérdida. Y a partir de ahí, o quizás de forma simultánea, aprender a vivir sin ese amor y concebir un futuro sin él; a ser capaces de volver al mundo relacional con otra perspectiva sin ese amor.
Es muy duro, sí. Pero para llegar al final hay que caminar antes. Hay que trabajárselo y vivirlo. Es hacer el recorrido para poder llegar al otro lado. Es el duelo del amor.
El hecho, además, de tener una idea del amor preconcebida, poco realista con el amor de calle, el amor cotidiano, del que hablábamos antes, es un abono para facilitarnos el vivir una pérdida o a una fuente del dolor tarde o temprano en su estado más agrio. El vivir bajo el mandato de un esquema de un sentimiento definido, acotado, embasado, facilita el no cumplirlo o en el entrar en situación de no gozar de un amor verdadero. Porque le ponemos tantas reglas, tantas condiciones, que es fácil incumplirlas, con lo cual, nos estaríamos abandonando a una situación de desamor más temprano que tarde.
Afortunadamente, a pesar de ponérselo tan fácil al desamor, casi todos/as hemos sobrevivido a pérdidas de este tipo de amor romántico, de película, irreal, y aunque no lo queramos, probablemente volveremos a hacerlo. Si no nos trabajamos antes nuestro mundo de significados y nuestros modelos de realidad estamos condenados a sufrir con bastante más frecuencia e intensidad.
Al replantearse estos modelos, puede que estemos protegiéndonos de más dolor, más vivencias de catástrofe íntima, aceptando la naturaleza de nuestros sentimientos.
Por otro lado, al aceptar el amor de una forma más natural y libre, estaremos más preparados para reconocer que la vida es como es, con cambios, pérdidas y ganancias. El amor es más amor si le liberamos del traje hecho a medida de lo que tiene que ser, un traje que nos lo han dado impuesto incluso hace generaciones, elaborado con otras miradas que no son las nuestras.
La felicidad es más cercana si aceptando esto seguimos apostando por el amor, a pesar de los duelos.
“Nuestro egoísmo se amplía para incluir a nuestras parejas”- Nathaniel Branden
ENTREVISTA A ALBA PAYÀS
Entrevista de Alba Payàs en La Vanguardia Digital: "... Lleva más de 20 años acompañando a las personas que afrontan la muerte o el duelo. La psicoterapeuta Alba Payás ha decidido compartir esta experiencia en Las tareas del duelo..."
http://www.lavanguardia.es/vida/20110303/54119167708/unas-200-000-personas-al-ano-no-superan-el-duelo.html
EL NIÑO Y EL DUELO: ¿QUÉ LE CUENTO?
Todos hemos sido niños alguna vez. Y también hemos sufrido de niños, ¿verdad? A veces, incluso nos sentimos muy cerca de esa etapa y recordamos, como si fuera ayer, el dolor que nos han provocado ciertos hechos o ciertas personas.

Recuerdo que durante mi infancia perdí a mi perro. Fue mi primera experiencia de pérdida importante y de duelo. Las pasé “canutas” y me harté de llorar, de llamarle, de mirar en cada esquina, en cada acera creyendo que en cualquier momento Blacky iba a aparecer. Me hartaba de llorar en el colegio, sobre todo en clase de gimnasia, que era cuando podía hacerlo a gusto mientras nos mandaban correr – ahí nadie se daba cuenta de mis lágrimas. Pensaba que mis padres se habían equivocado y que sabría volver de algún lugar. Le imaginaba perdido buscando nuestra casa.
Ese dolor tardó en curarse, pero se marchó. Aunque han pasado muchos años, aún le recuerdo - aunque era más malo que un rayo - pero le recuerdo con cariño. Y le quiero. Mis padres fueron sinceros desde el principio con mis hermanos y conmigo y hoy lo agradezco tremendamente.
Ya, con la edad, uno va perdiendo seres queridos: familiares, amigos, conocidos, compañeros, más mascotas, y…. trabajos, parejas, relaciones, salud, etc etc.
Hace poco una mujer estupenda nos dejó… un gran vacío, una gran pérdida, una gran herida en todos los que tuvimos la fortuna de conocerla, porque Pilar era una mujer grande, inmensa. Dentro de su discreción y elegancia, iluminaba, llenaba todo el espacio donde estaba. Todo el mundo la quería, y era muy fácil admirarla. Su voz, sus formas, su mirada, aún están aquí. Todavía la sentimos. Y la seguiremos sintiendo pase el tiempo que pase. Las montañas, los árboles, las calles, los pájaros, dicen su nombre.
Hace relativamente poco, su hijo y nuera me preguntaban qué decir, qué contar a todos los niños que preguntan “dónde está Pilar”…no es fácil decir la verdad.
Hoy quiero compartir con todas las personas que hoy o mañana tenéis que contarle a un niño qúe ha ocurrido con su padre, con su tía, con su hermana, con su vecino, con su amiguito, con su mascota…con quien sea, que:
Deberíamos decirles la verdad: que esta persona no está porque ha fallecido.
- Que nunca volverá. Que no volveremos a verle
- Que es normal lo que él siente por esta muerte
- Contarle cómo estás tú.
- Hablarle del ser querido, o de lo que ha ocurrido pero con delicadeza, sin detalles escabrosos o traumáticos
- Hablarle del fallecido, por su nombre, de forma natural, sobre lo que hacía, lo que decía, las experiencias compartidas, de lo que os habría apetecido decirle o hacer con él
- Permitirle llorar y hablar sobre ello si lo requiere.
- También llorar con él. No ocultar tus lágrimas ni tu tristeza.
- No evitar lugares compartidos por el fallecido y el niño.
- No cambiar rutinas o hábitos para evitar la imagen del fallecido
- Permitirle participar en los ritos culturales si tras preguntarle al niño, él quiere asistir (entierros, misas, reuniones familiares)
¿Por qué?
Porque los niños sienten igual que tú o que yo.
Porque saben lo que es la muerte, aunque aún sea para ellos un concepto abstracto
Porque si le dices que se ha ido, puede esperar que vuelva, puede inferir que el fallecido le ha abandonado y que lo ha hecho porque no le quiere, puede traducir ideas o hechos no reales que le confundan y le hagan daño. El sentimiento de culpa puede cebarse en ellos si nadie les explica lo que ha ocurrido.
Porque hay que educar en la muerte, de forma natural y progresiva porque la muerte está ahí y tarde o temprano tendrá que enfrentarse a ella
Porque si no educamos a los niños en la realidad de la vida, les puede provocar de adultos duelos crónicos y mal asumidos.
Porque el niño debe asumir que es natural y sano sentir tristeza con las cosas terribles que ocurren. Que lo natural es llorar y estar muy triste si su padre ha muerto. Lo insano es transmitir al niño que no debe sentir dolor por esa gran pérdida, no expresarlo o darle mensajes incoherentes que puedan – debido a que los niños son egocéntricos- pensar que la pérdida ha sido POR ELLOS; QUE ELLOS SON LOS RESPONSABLES DE DICHA AUSENCIA.
Porque educar al niño en la identificación y distinción de los sentimientos le educan y preparan para llevar una vida emocional rica y sana.
Para hacerles partícipes de esa etapa de duelo familiar que va a vivir (imaginaos lo que puede confundir a un niño decirle que “la abuela se ha ido de casa, o a algún lugar” y que no pasa nada anormal, y sin embargo percibir la pena en casa: respirar el duelo de los adultos de su alrededor)
Porque el niño necesita despedirse a su manera del ser querido si aún no se ha ido. Tiene derecho a darle ese último beso al ser querido, abrazarle, lo que él quiera, con el entendimiento posible de lo que ocurre. La crueldad no es decírselo sino evitar que el niño pueda hacer lo que le hubiera gustado en sus últimos momentos de encuentro.
Porque, los que vivimos cerca de los niños, sabemos que no se les puede engañar tan fácilmente como algunos creen. Los niños aún guardan esa inocencia y esa pureza y leen todavía mucho más a través del lenguaje no verbal que el verbal. El predominio del lenguaje verbal sobre el no verbal es una venda que desgraciadamente se va contruyendo en nuestra etapa adulta; que lo vamos aprendiendo con el tiempo. Así que, tu forma de mirar, tu tono de voz, tu postura, la forma de tus mensajes con otro adulto, el ambiente familiar, es un auténtico libro para el niño en ese contexto de dolor.Cuando un adulto está en duelo, la culpa es un sentimiento muy frecuente. Imaginaos a ese niño culpándose de adulto por no haber podido darle ese beso al hermano enfermo, ese abrazo a su papá y haberle dicho “lo que le quiere”.
El duelo se vive en cada persona con una intensidad, una frecuencia y durante un tiempo.
Porque los niños necesitan expresar sus sentimientos igual que nosotros.
Porque si ellos quieren, los ritos funerarios les ayudarán a asumir-al igual que a los adultos- el tema de la despedida. Estos ritos tienen una función de adaptación para las personas y ayudan a que el cerebro vaya asumiendo el hecho y la nueva situación. Tiene por lo tanto una función necesaria-si se quiere participar- y no debemos evitarlo aunque sean niños. Recalcar de nuevo que: se debe preguntar al niño si quiero ir.
Porque compartir con ellos su dolor es validarles sus sentimientos
Porque compartir con ellos tu dolor es validarles sus sentimientos a través de la validación de los tuyos
En función de la personalidad, de los duelos previos que haya tenido y de la relación que se mantenía con el difunto.
Durante un tiempo, el niño puede:
- Sentirse muy triste o desmotivado
- Puede llorar mucho
- Estar más sensible o mimoso
- Buscar la atención o cambiar alguna conducta
- Tener miedos nocturnos o pesadillas
- Hacer muchas preguntas sobre el fallecido o sobre la muerte
- Creer que ha visto al fallecido o aferrarse a sus cosas, sus lugares
Esto con el tiempo irá pasando. El niño está en duelo.
“En ninguna situación como en el duelo, el dolor producido es total: es un dolor biológico (dolor en el cuerpo), psicológico (duele la personalidad), social (duele la sociedad y su forma de ser), familiar (nos duele el dolor de otros) y espiritual (nos duele el alma). En la pérdida de un ser querido duele el pasado, el presente y especialmente el futuro. Toda la vida, en su conjunto, duele” (J.Montalvo Carrasquilla)
“Centro de Escucha”(www.humanizar.es): tf. 91.533.52.23
EL PESO DE SU AUSENCIA AUNQUE ES NAVIDAD
Llega la Navidad y no está. Será nuestra primera fiesta con su ausencia, o quizás, aunque no sean las primeras, volvamos de nuevo a sentirla.
Podemos no sentir ganas de vivir estas fiestas, de huir, de maldecir, de enfadarnos por su falta, de sentir la injusticia porque los demás ríen y tú lloras por dentro. Tener ganas de hacer las maletas y marchar a un lugar que nos evite el recuerdo, de no dejarnos ver que llega la Navidad.

Para todas estas personas que actualmente viven la pérdida y que no saben qué hacer durante esta época, quizás el compartir con el resto de los seres queridos lo que sentimos y lo que nos gustaría hacer estos días, sea una forma, aunque dolorosa, más cercana a nuestro terrible dolor.
La comunicación abierta, natural, de lo que sentimos y de lo que deseamos provoca una cercanía emocional que nos reconforta y que licita nuestros sentimientos. Nos sentimos validados en nuestro dolor. Nos sentimos en sintonía en nuestro vacío. Nos sentimos escuchados. El compartir alivia un poco esa pesada carga emocional.
Durante estas fechas tan emotivas, quizás nos ayude a sentarnos todos y que cada uno comparta con el grupo cómo le gustaría celebrar estas fiestas, y lo que siente. Puede compartir con la gente que quiere lo que desearía hacer y desde luego, expresar, si así lo quiere, cuánto desearía que él o ella estuviera hoy con nosotros. Crear un espacio donde cada uno sea escuchado por los demás.
Es muy importante que los niños también tengan su espacio para expresarse, porque ellos también viven el duelo. Aunque quizás no sean capaces de definir la muerte o el tipo de pérdida, la pueden inferir, y sentirla por supuesto. Esta forma de comunicación empática por parte de todos, nos transmite, especialmente a los niños, la sensación de que el ser querido está disponible para apoyarnos y además, a todos los miembros nos hace sentirnos importantes para el grupo. En estos momentos, es fundamental ese refuerzo e inyección de autoestima en la elaboración del duelo. Los momentos especiales, son puntos de elaboración del duelo de gran trascendencia y fomentan la sensación de que no hay límites, trabas, para sentirnos comprendidos y escuchados en nuestro dolor.
Podemos decidir que vamos a elegir un lugar especial para que, en el momento en que decidamos, antes o después de la cena, de las uvas, de la celebración religiosa, cuando sea, rendirle un pequeño homenaje. Reunirnos todos para sentir de cerca el amor que le tenemos y tendremos siempre y compartir entre nosotros su recuerdo. Tras él, compartir entre todos los que están reunidos, el homenaje a ese sentimiento del amor que hay en los que están presentes y del saber por lo que ese día nos hemos reunido.
Podéis dejar, si así lo queréis, su sitio puesto, porque así lo deseais. Tengo unos amigos que han creado un espacio íntimo con la foto de su ser querido y que con frecuencia lo disfrutan.
En mi caso, tengo un pequeño rincón con unas flores donde siempre estará esa persona y a la que me gusta hablarle para compartir con ella las cosas que me suceden.
Disfrutar de estos días con nuestros seres queridos que hoy les tenemos a nuestro lado, no es una traición ni un olvido. Es comprender que a pesar de la pérdida, de la devastadora ausencia, compartimos cariño, amor, por otras personas que están a nuestro lado, y que merecen cada minuto de nosotros, aunque sea de tristeza o alegría.
Lo que una vez disfrutamos, nunca lo perdemos. Todo lo que amamos profundamente se convierte en parte de nosotros mismos. (HELLEN KELLER)
¿CÓMO QUISIERA MORIR?

A menudo me he preguntado “¿cómo quisiera yo morir?”: de ninguna forma; no quisiera morir nunca porque amo vivir. Sin embargo, puede que la muerte sea el único hecho que tengamos seguro en nuestra vida: algún día moriremos, nos guste o no.
Y ¿qué tenemos seguro sobre NUESTRA muerte?: que moriremos solos – nadie puede acompañarnos en ese viaje- y que la viviremos.
Cuando se me ha acercado alguien a preguntarme sobre qué decir o no decir a alguien que se encuentra próximo a la muerte, siempre les digo lo mismo: “Decírselo”. La forma en que cada uno elija comunicar a un enfermo que va a morir no tiene por qué ser igual a la de otra persona, y deben ser ellos los que elijan el momento y la forma de hacerlo. Pero, para mí, hay algo que siempre debe estar presente: ser honesto con el enfermo, porque él o ella tiene derecho a vivir su vida y su muerte, de acuerdo con sus necesidades, sus valores, creencias, y sus recursos.
Cada persona eligirá a qué velocidad asumirá su enfermedad y cómo la integrará en su vida. El enfermo debería elegir y decidir: a quién querrá tener cerca en esos momentos finales, y cómo relacionarse con ellos. Con qué espíritu afrontará su muerte y a qué velocidad la irá asumiendo. Si quiere que la tecnología le mantenga vivo hasta el último momento, con dolores o sin dolores, consciente o no, en qué lugar, de qué manera.
Yo sé cómo querría morir ahora, pero puede que llegado el momento, sufriera un cambio que me hiciera realizar otros tantos. Pero, en cualquier caso, siempre pediría que los médicos y la familia fueran honestos conmigo; querría una muerte digna y abierta, que me diera la facultad de eligir cómo despedirme de la gente que quiero y de dejar mis cosas y mi recuerdo a mi manera. Muchas veces elegimos, sin saberlo, lo que es mejor para el otro en función de nuestros miedos y de nuestras necesidades, no las del enfermo.
Por una muerte digna y consciente
“No vale la pena vivir una vida insconsciente” (Sócrates)
PORQUE TE QUIERO, MI BEBÉ BONITO

La muerte de un ser querido, la pérdida, siempre es terrible. Pero cuando se pierde un hijo, el dolor toma la cara más dura, estalla hasta límites inimaginables, y la vida de repente se convierte en un abismo repleto de sufrimiento y un gran vacío. Y la persona entra en “algo” (unos, como Parkes lo llaman “fases”, otros, como Kubler-Ross “estadios” y otros, como Worden o Wortman/Silver: “tareas”) que será como un largo y arduo camino por el que el individuo debe pasar. Un abismo por el que no encontramos puentes.
¿Y si tu hijo o tu hija no había nacido todavía? ¿Y si murió al poco de nacer? ¿Y si nació muerto?
Sientes que para algunos tu bebé no existiera o que se limitara a un problema meramente ginecológico. Sin embargo, para ti sí existe, sí es importante, es todo, porque era tu hijo. Está en ti y en tu pareja. Y tiene un nombre, un aspecto; tu bebé es real.
Perder a un hijo, a tu hijo, es perder un presente y un futuro. Es agarrarte a un sufrimiento cargado de pasado, donde la rabia, la culpa, el vacío, las olas de penumbra, el bloqueo, las preguntas sin respuesta, van a ser tu día a día. Sientes que no puedes seguir, que no tienes fuerzas, que nada merece la pena, que no puedes sentir ya, que los demás hacen frases hechas para consolarte y éstas te alejan de ellos, y que no entienden lo que sientes, que el tiempo no pasa y además es eterno y duele mucho. Con su muerte se cierran expectativas de futuro, tus ilusiones, una vida planeada para estar juntos.
Quieres hablar de él, necesitas hablar de él. Necesitas recordarle cada día, abrazarle, sentirle, traerle a tu corazón y acariciar su recuerdo. Necesitas saber cómo fue, y cómo era. Necesitas abrazar su recuerdo.
Recibes consejos tipo: “cuanto antes pasara, mejor” o “no te preocupes, pronto podrás tener otro hijo”. Pero para ti eso no tiene importancia, porque pasara cuando pasó, y hagas lo que hagas en el futuro, él o ella es tu hijo o tu hija. Y el profundo sentimiento del amor ya os unía y ya nadie ni nada podrá romperlo. Porque tu hijo siempre estará ahí y sientes que su olvido sería para ti una traición.
A veces, también te sientes inútil, culpable, o no plena con sentimientos que te hacen daño, o proyectas tu rabia en los demás. Es la dura travesía del duelo.
Nadie sabe lo que estás viviendo, ni lo sabremos. Porque es tu dolor, porque es tu sufrimiento, porque es tu bebé, tu hijo.
No hay que evitar llorar. Llora todo lo que necesites. Comparte con tu pareja tu dolor, porque éste es universal.
No tienes que evitar ni ocultar tu sufrimiento, aunque a los demás les incomoden tus lágrimas.
Aunque tu pareja pueda sentir distinto, compártelo con él/ella y reconfortaros el uno al otro. Cada uno vive el dolor de una manera, pero cada forma es válida y cada uno “hace lo que puede”
Habla sobre tu hijo, pronuncia su nombre, comparte con los que te quieren proyectos que tenías para él.
Habla con otros padres que estén en la misma situación que tú.
Escribe cómo te sientes, tus reflexiones, qué nombre le habías puesto, qué ropita le ibas a comprar, qué pensabais hacer juntos… no tapes su recuerdo.
Escribe sobre tu rabia, y tu enfado, e intenta canalizarla con la escritura para no verterla contra paredes ajenas. Es muy difícil manejar tanto dolor.
Aleja los sentimientos de culpa: tú no eres culpable e hiciste todo lo posible.
No olvides a tus otros hijos, si los tienes, y habla con ellos sobre lo que sienten. Ellos también lo están viviendo. Ellos también pueden estar sufriendo.
Espero que pronto, rodeada de la gente que quieres y que te quieren, podáis hacer camino juntos. El duelo se supera viviéndolo y pasando por encima del dolor. Se supera el sufrimiento sufriendo.
Toda la fuerza para que puedas seguir adelante. Para que no viajes sola/o, porque tu hijo/a irá, vayas donde vayas, contigo.
"El pesar oculto, como un horno cerrado, quema en el corazón hasta reducirlo a cenizas" W.Shakespeare
"Jamás te persigas creyendo que ya deberías sentirte mejor.Tus tiempos son tuyos." (Jorge Bucay)
BIBLIOGRAFÍA BÁSICA SOBRE "DUELO Y PÉRDIDA"

• Neimeyer, R.,Aprender de la pérdida. Una guía para afrontar el duelo.
• Worden, J.W. (1997): El tratamiento del duelo: asesoramiento psicológico y terapia.
• Bayes,R. Psicologia del sufrimiento y de la muerte. 2001 Paidos, Barcelona
• Bowlby,J.; La pérdida afectiva. Ed Paidós. Barcelona, 1990
• Bucay, J., El camino de las lágrimas. Barcelona, Grijalbo, 2003.
• Colgrove,M., Bloomfield,H., Mcwilliams. Cómo sobrevivir a la pérdida de un amor. Los libros del comienzo 1993 Madrid
• Callanan ,M & Kelly,P.; Atenciones Finales. Ed. Plaza y Janés. Barcelona.
• Couisns N, Anatomía de una enfermedad, o la voluntad de vivir. Ed Kairós. Barcelona 2000
• Díaz Teba, I., I ara, on és? Com ajudar els nens i els adolescents a entendre la mort.
• Frankl, V.E., El hombre en busca de sentido. Barcelona, Herder, 1994.
• Hennezel, M., La mort íntima. Barcelona, Columna, 1996.
• Hennezel, M i Leloup, J.Y., L'art de morir. Tradicions religioses i espiritualitat humanista davant la mort.
• Huisman-Perrin, E., La mort explicada a la meva filla. Barcelona, Empúries, 2003.
• Ilse S. Brazos vacíos. Sobrellevando el aborto espontaneo, el nacimeinto de un bebe muerto y la muerte infantil . Arlene Appelbaum Eds. 2005.
• James,J; Friedman,R. Manual para superar las pérdidas emocionales.2001 Los
libros del comienzo Madrid
• Kroen, W., Cómo ayudar a los niños a afrontar la pérdida de un ser querido. Un manual para adultos.
• Kubler-Ross.E.; La muerte un amanecer. Ed Luciernaga. Barcelona.1992
• Kübler-Ross, E., Los niños y la muerte. Barcelona, Luciérnaga, 1992.
• Kübler-Ross, E., Preguntas y respuestas a la muerte de un ser querido.Barcelona, Plaza & Janés, 1995.
• Lewis,C.S.; Una pena en observación. Ed. Anagrama. Barcelona.1994
• Lorente, R. - Vilamitjana, J., Propostes per a una litúrgia funerària laica.
• Levine, S. Sanar en la vida y en la muerte.Los libros del comienzo. Madrid,1995.
• Levine S.; Un año de vida. Los libros del comienzo. Madrid. 2001 (Información facilitada por FUNDACIÓN ALAIA)
XADOL (Xarxa d'Atenció al DOL), es decir, red de atención al duelo- Servei de suport al dol, está realizando sus actividades en comarcas de Girona y Barcelona.
Xadol también realiza una atención y acompañamiento específicos para familias con pérdidas perinatales llamado Bressols buits (cunas vacías), presente en la ciudad de Girona. Podéis ver la web de XADOL en www.serveidolgirona.es y contactar a través de los correos electrónicos o los teléfonos que allí encontraréis.
En su sede de Barcelona, organizan talleres residenciales para personas en duelo y otras actividades asistenciales. Podéis ver el programa en www.ipir-duelo.com y conectar a través de info@ipir-duelo.com
EL DUELO POR MI SALUD

El duelo no es sólo muerte….es pérdida. La pérdida tiene múltiples caras; nos pasamos todo el tiempo perdiendo: objetos, estados, relaciones… Pierdo a mi pareja, pierdo mi trabajo, pierdo a un ser querido, pierdo mi casa, mis cosas, mi salud, mi juventud...
Hoy quisiera hablar de la pérdida de la salud. Quiero hablar de ella porque las pérdidas de bienestar las vivo a diario a través de todo lo que me rodea. Quiero hablar de pérdida de salud porque la conozco bien. Quiero hablar de pérdida de salud en honor a la gente que sufre, que hoy está enferma, que hoy llora por dentro o por fuera, da igual. Quiero hablar de salud en honor de todas las personas que trabajan o viven por aliviar al que sufre, de manera profesional o de manera personal.
Hablar de la salud no es hablar sólo de la parte física, sino también de la mental y de la emocional: no sólo hay que estar bien sino sentirlo; a veces uno se siente estupendo y por dentro está hecho un cisco; también sentirse muy malito y sin embargo físicamente no detectarse ningún transtorno.
Para empezar a hablar de salud, hay que comenzar por sentirse sano (así lo define la OMS). Esto me recuerda a un refrán de mi abuela: “No sólo hay que ser bueno sino parecerlo”... (“No sólo hay que estar bueno, sino sentirlo”)
Por la enfermedad se pasa por todas las etapas de duelo: empiezas el aturdimiento, luego negándola o evitándola (¡qué voy a estar malo yo¡¡). Luego empiezas a enfadarte, a enrabietarte y a echarle la culpa a lo que sea y a quien sea. Puedes descargar la munición en un médico, en la fatídica suerte, en un mal de ojo, en tu debilidad, no tenía que haber hecho esto o lo otro, ¡en lo que fuere¡.
A continuación llega ese momento en que incorporas a tu vida la idea de tu enfermedad y esto te permite comenzar a trabajar por tu salud, por tu bienestar, por tu recuperación o por la obtención de una mejor calidad de vida. Aceptas y maniobras. Quizás sea el momento de dejar de fumar, o el momento de empezar a hacer deporte, el momento de descargarte de lo que tanto te estresa, el momento de cambiar de trabajo, el momento de crecer personalmente. Hay múltiples caminos para quitarse la gabardina manchada, y salir con traje limpio.
A veces dialogamos con la enfermedad. Nos esmeramos en conocerla y la invitamos a sentarse a nuestro lado para ver qué es y qué demanda. En mi caso, es una forma también de reconocerme y de ver qué soy y qué tengo; dialogo con ella y le dejo bien claro lo que le voy a permitir y lo que no de una forma realista, reconociendo antes en qué punto me encuentro y de los recursos de los que dispongo. Es parte de mi trabajo en duelo de pérdida de salud.
Este estado, etapa, proceso final que llega es lo que yo llamo “momento de banco y pipas” donde indago más en mi “yo enfermo” para que me cuente. Es una especie de aclarar contigo mismo en qué punto estás, cómo estás trabajando tu salud, cómo prevenirla, cómo te sientes en ese nuevo rol de enfermedad, qué ha cambiado dentro de ti y qué te exige ahora. Es una etapa donde intento encontrar ese sentido a mi enfermedad y reconciliarme conmigo y con esa situación personal. Puedo incluso sacarle humor si así lo siento. O sin embargo, sumergirme en mis creencias, en mi religión, o en lo espiritual. Cada uno tiene su estrategia de afrontamiento guardada en el bolsillo y sus necesidades. Todas valen.
CARTA A UN AMIGO ENFERMO DE ALZHEIMER: "MI QUERIDA PILI"
La aparición de un diagnóstico de enfermedad siempre marca un “antes” y un “después”. Dentro de nosotros dicotomizamos ese “estar antes sano” y “estar ahora enfermo”. No es fácil, según qué, digerir ese nuevo estado. Para los que nos quieren y tenemos cerca, tampoco.
Hay algunas enfermedades bien devastadoras no sólo con el enfermo sino con el contexto que rodea al enfermo como el Alzheimer. Es una enfermedad que nos va arrebatando en vida a la persona que queremos. Lo va incapacitando y los fármacos, lo único que pueden hacer es reducir la velocidad de avance de la enfermedad pero sin pararla. Los familiares del enfermo, comienzan a vivir un duelo sin muerte porque el enfermo ya ha comenzado a marcharse dentro del laberinto de su enfermedad: ya no reconoce ni a su entorno, ni a sus familiares ni amigos. Ni tan siquiera puede reconocerse a sí mismo. El ser querido de un enfermo de Alzheimer, vive una pérdida en vida, para luego, tener que vivir otra.
El entorno que ama al paciente pasa por momentos muy complicados de rabia, de sentido de la injusticia, de tristeza, de incomprensión, de malestar y culpa cuando pierde la paciencia con el enfermo. Son muchos los sentimientos, los sentires.
Hoy publico para vosotros, que estáis cerca de la enfermedad, la carta que un buen amigo escribe a una pareja de amigos a los que a él le acaban de diagnosticar la enfermedad. Sin duda, entre sus líneas, podréis sentiros comprendidos, identificados, en ese laberinto de dolor que recorréis. Ese duelo de pérdida de salud, y de pérdida del ser querido, porque aunque siga con vosotros, a veces no les reconocéis en su enfermedad:
Fundación Alzheimer España: www.fundacionalzheimeresp.org
En Valdemorillo, durante varios días de noviembre de 2010
Mi querida Pili:

De nuestra visita a Valladolid el pasado fin de semana de octubre, me quedó una reflexión que he ido madurando a lo largo de los últimos días, transformando poco a poco un sentimiento en argumento y una intuición en realidad.
La sospecha de que Daniel iba decayendo la tengo desde hace meses, tal vez como otras personas que le tratamos con frecuencia, pero entonces no tuve el arrojo de afrontar una pregunta en tal sentido y fui presagiando su declive en silencio, según pasaba tiempo.
No hace mucho, antes del verano, te pregunté sin preguntar, ya me entiendes, y tu contestación fue certera y directa. Se acabó la intuición y se abrió la incógnita, terminé con la duda y acabó mi prudencia. Solo esperaba tener un momento en el que poder hablar contigo, a solas, pero el momento no llegaba a pesar de que en mis llamadas por teléfono, siempre dejaba un espacio de silencio a tu iniciativa, por ser conocedora de que había moros en la costa.
Tu información respecto de la situación que se generó durante el viaje a Canadá, me hizo concluir que ya no cabía esperar un posible y esperado viaje vuestro a Madrid, del que veníamos hablando reiteradamente los últimos meses, para vernos y charlar. Era necesario que nos acercáramos nosotros, Nuria y yo, siempre que las condiciones y circunstancias fueran favorables, como soy consciente que debe ser a partir de ahora, ya que la espontaneidad y el deseo deben supeditarse a la realidad y conveniencia.
Y este hecho, solo constatarlo y asumirlo, me duele porque es en estos momentos cuando tú, Pili, más nos vas a necesitar, pero el respeto por lo mejor para Daniel, es prioritario frente a cualquier otro sentimiento. Me queda la tranquilidad de que, al menos de momento, Daniel sigue guardando un espacio especial para mí en su corazón y más aún, lo que adquiere un valor muy importante todavía, también en su memoria.
Pero esto, desgraciadamente, es posible que no dure mucho más tiempo y esa triste intuición me obliga a formular una reflexión dura, pero realista y consciente.
Presiento que Daniel se marcha, incluso por algunos de tus comentarios, yo creo que el mismo el algún momento, es consciente de que se va y sin querer utilizar un eufemismo, creo que Daniel es consciente de que ya no es el mismo.
Nuestro Daniel, ese hombre tímido, pero nunca apocado, el hombre erudito en aquellas materias que le hacían vibrar, de agradable y enriquecedora tertulia, que ha sabido ser un sosegado y discreto buen segundo de a bordo, persona de principios firmes enraizados en su Ruayusera natal de la que tanto ha hecho gala, con tanta humildad como distancia por aquellos profundos recuerdos de soledad infantil, nuestro Daniel amante del buen vino, de la buena mesa, de las buenas formas y modales, educado hasta el punto de no romper moldes para dar un sentido abrazo a un amigo sin sonrojarse, es el que se nos marcha querida Pili.
Nos dice adiós un Daniel realista y solidario, básicamente bueno, temeroso ante los cambios, nervioso ante la incertidumbre y disciplinado en sus costumbres, un Daniel entrañablemente encorsetado por una faja emocional muy rígida que le impidió dar rienda suelta a lo que sin ninguna duda sentía, el cariño por las personas.
Nos dice adiós el Daniel padre, el compañero, el vecino y el amigo.
Y nos dice adiós porque poco a poco es menos padre, menos compañero, menos vecino y menos amigo, no por decisión suya, sino por azar del destino que le apaga, porque ni el mismo hubiera querido nunca dejar de ser quien ha sido.
Y por eso, porque soy consciente de que Daniel se marcha, he decidido que quiero despedirme de él, de ese Daniel que ha estado en mi vida 35 ó 40 años, ya no recuerdo con precisión cuantos, para una vez haberme despedido y después de vivir por ello mi propio duelo, dejar paso con reposo, al tiempo que me hará vivir con otra persona que llamándose Daniel y teniendo su mismo cuerpo, ya no será nunca el que fue, ni yo esperaré ni demandaré nunca su consciencia.
Mi Daniel, nuestro Daniel se está quedando atrás, aunque siga andando su cuerpo.
Yo no quiero esperar para decir adiós a quien ya no me oiga con el corazón, a quien fije su mirada sobre mi desconociendo mi nombre, o a quien viva ensimismado ignorando mi presencia. No quiero esperar a que sus oídos sean sordos, sus ojos ciegos y su memoria esté en blanco. Quiero disfrutar y despedirme con el adiós, de un Daniel entrañable que me ha dado con amplia generosidad a lo largo de su vida, compañía, confianza, acogida, cama y mesa, copa y plato, amistad y apoyo, conversación y múltiples detalles
Quiero disfrutar de Daniel antes de que entre en un túnel del tiempo que le lleve a lugares no compartidos ni comprensibles y para ello, es preciso que me despida emocionalmente de él, lo necesito y me lo pide ese hermano potencial que para él, quiso que fuera.
Pero Pili, también lo quiero compartir contigo por respeto y una vez más y esta es la enésima, por complicidad y profundo cariño.
Lo he querido compartir contigo porque es lo que siento y si no te parece mal, buscaré ese día para ir a Valladolid y celebrar la despedida de algo tan grande como sentido, tan doloroso como real y tan necesario como obligado.
Daniel bien se merece una despedida, porque me rebelo ante la posibilidad que deje mi vida por la puerta de atrás. Sería injusto
Paco
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Rufo hace su maleta

Mi perro se muere….eso nos han dicho. Lo que das por hecho, resulta que no lo es, y un día cuando te levantes, el amigo que lleva tantos años contigo, ya no estará.
Es la vida misma. Nos moriremos tarde o temprano todos, hasta los geranios de tu ventana. Lo vivo tiene una fecha de expiración.
Pero no nos enseñan de pequeños a ver esa realidad. El enseñarnos a vivir, no pasa por enseñarnos también a morir. La muerte no existe en nuestro día a día. Y si surge en alguna experiencia, es de cajón el taparlo inmediatamente para no caer en el mal gusto, en lo necrófilo, en el “no querer vivir”. Nuestra sociedad es hedonista, y todo lo que huele a daño o dolor, no existe y no se debe tocar.
Hice justo lo contrario que mi sociedad me dicta: cogí a mis hijas y les hablé de forma natural que nuestro amigo perruno se está muriendo. Hemos llorado abrazados. Mi hija mayor ha corrido a ponerle la vaselina en su trufa como hace cada noche (la tiene agrietada) quizás como forma de mantener lo cotidiano, y de no aceptar su marcha. Pero, durante los siguientes días hemos hablado de la pena que nos dará cuando Rufo muera. De la incertidumbre de no saber cuándo será, pero que será en breve. De los momentos buenos también hemos hablado. Nos hemos reído del hambre que le provoca la medicación y de lo pesado que está.
Ha habido homenajes a nuestro compañero como los grandes paseos en la montaña donde ha corrido como un loco, alerta a los olores y los ruidos. Le hemos consentido un poquito como dormir en lugares que le estaban vedados y además, ha salido ganando con la nueva alimentación que ahora debe llevar. Vamos despidiéndonos de él a nuestra manera. No hemos tapado en ningún momento que cada día está más cerca de su muerte inminente. Y por ello, vamos a vivirle aún más.
Hemos explicado a las niñas que la muerte nos llegará a todos y que es algo natural de la vida misma. Pero que mientras estemos, vamos a ser muy felices y darnos mucho amor. Que nos da mucha pena el separarnos de aquéllos a los que queremos, y que por ello, podemos tener ganas de llorar. Y que yo voy a llorar mucho. De hecho, ya lo he empezado a hacer. Y les hemos transmitido que ellas también tienen la libertad para hacerlo donde, cuando y con quien quieran. Como seres libres, pueden expresar sus emociones de forma libre también.
Mis hijas ya saben mucho más que muchos adultos: a reconocer la vida tal cual es, con sus luces y sus sombras. Y que la vida es pérdida aunque también ganancia.
No se puede abrazar la vida sin aceptar la muerte, de la misma manera que reconocemos los colores claros comparándolos con los más obscuros, la alegría reconociendo lo que nos dolería no tener aquello que nos causa ésta. Aceptar la vida sin reconocer que moriremos, es como dejarse la mitad, y obviar lo ineludible.
Mientras llega ese momento de marcha, disfrutar la vida en cada instante es lo más grandioso que podemos hacer, sobre todo si es de forma honesta con lo que es y honesta con lo que en nosotros provoca.
“Cualquier cosa que me traiga el mañana, estaré ahí con los brazos abiertos y los ojos abiertos” (Incubus – “Drive”)
CARTA DE AMOR: MI QUERIDO AVI

Cuando perdemos a alguien, se nos quedan muchas cosas que decirle en el tintero, muchos abrazos y besos esperando ser entregados; muchas emociones contenidas; muchos deseos y planes que no se harán nunca realidad con esa persona, porque no volveremos a verla.
Nos asalta el dolor como un zarpazo por querer tener el último abrazo, el último beso, su última mirada, el último momento. No será posible nunca más. Ni por todo el oro del mundo.
Es la frustración más grande de esta vida.
Una de las técnicas que nos puede ayudar a aliviar tanto dolor, es escribir a esa persona y decirle todo lo que le queríamos, también lo que se ha llevado de nosotros con su muerte. Qué nos gustaría haberle dicho, qué nos quedó por hacer con/para él o ella… lo que nos lleve el momento…: una carta de agradecimiento en toda regla - una verdadera carta de amor.
Escribir una carta alude a una técnica narrativa a través de la cual ponemos palabras a nuestra biografía, a nuestros sentimientos, a nuestro dolor; explicamos nuestra historia de experiencias, sentimientos y porqués, metaforizamos para poder expresar de una justa manera “lo que sentimos que fue”, reelaboramos y construimos sucesos, organizamos, aclaramos, y damos significado a emociones, hechos y experiencias. El hacerlo palabra, aunque sea escrita, nos ayuda a integrarlo en nuestra nueva identidad de “sin él/sin ella” y a dar un poco de coherencia a nuestro mundo interno, a esa conexión emocional con nuestra pérdida a través del agradecimiento y el recuerdo. Es un gran paso para empezar a buscar aquellos significados que de momento nos valen, o que por el contrario, queremos cambiar para poder seguir viviendo.
A muchas personas este ejercicio les causa muchas lágrimas y un gran esfuerzo psicológico, pero muy probablemente, represente un alivio para sus heridas. Es como soltar la presión de una olla expréss en forma de lágrimas
Hoy Sandy, en su habitual y enorme generosidad, comparte con vosotros su dolor a través de esta bella y entrañable carta de amor escrita a su Avy, fallecido recientemente.
“Para una de las personas más especiales de mi vida: Mi Avi Juan.
Hola Avi cómo estás?
Nosotros estamos aquí, echándote de menos

¿Como te va por el cielo? Has conseguido estar en paz??Quiero decirte algo: has sido el mejor ejemplo de mi vida, me has dado Amor, me has dado tu tiempo, has invertido en paciencia, y creo que has conseguido que eso dé sus frutos; nos has enseñado a ser mejores personas: personas respetuosas, con sentido común, educadas y sobre todo con una gran admiración hacia ti!!!!
Para mí has sido como un padre y Te Quiero y Te Echo de Menos; todavía no puedo y no me quiero hacer a la idea de que ya no estás, de que no te volveré a ver, que no podré volver a descolgar el teléfono y oír tu dulce voz, una voz que me calmaba cuando estaba nerviosa, que me orientaba cuando me sentía perdida, y sobre todo que me daba todo el cariño del mundo.
¿Dónde estás? ¿Cómo estarás?? Espero que todo no haya terminado aquí, que nos volveremos a encontrar.
Una relación tan especial no puede terminar aquí ni así, sé que esto continuará, que nos volveremos a encontrar y que te sentiré una vez más a mi lado, como siempre, a ti, a mi Avi Juan.
Gracias por todo, gracias por tu paciencia con esta niña que te adoraba y que hubiera hecho cualquier cosa por ti, gracias por tus conocimientos compartidos y tus pensamientos, gracias por compartir la historias inolvidables de tu vida, gracias por extender siempre tu mano y por estar siempre allí en cualquier momento.
Gracias y mil gracias por ser como eras, insustituible, imprescindible, has dejado un vacío enorme, pero lleno de amor.
Te quiero, Te quiero mucho y estoy contenta porque te lo pude decir y demostrar durante toda mi vida.
Allí donde estés se que te encontraré y volveremos a caminar juntos por los tiempos de los tiempos.”
Sandy
Gracias, Sandy.
“Escucha bien amor lo que te digo pues creo no habrá otra ocasión para decirte que no me arrepiento de haberte conocido”.. A.Schopenhauer